请问有谁知道ZL系统性红斑狼疮比较有效的办法？

系统性红斑狼疮是一种全身免疫系统疾病，在急性发作期可累及病患的血液系统、消化系统、心肺甚至大脑，此时服用激素是ZL它Z有效Z直接方法。此外医生还会依据病患的其他身体表象确定具体的ZL手段。
此病Z大的问题是极易因误诊而延误Z佳ZL时期，病人越早确诊越利于愈后，且现今医学发展迅猛，此病能得到有效的控制，病人完全可以带病延年。所以得此病都无需惧怕，Z重要的是要到正规医院ZL。国家二级甲等以上医院都有风湿免疫科，强烈建议去有此科室的医院就诊。其他医院不能涉足，钱的损失事小，严重者甚至会因延误病情乱服药而有性命之忧。切记！切记！！
在病情缓解期，病人可适当服用中药，一来可以调养身体，二来可以防止在减激素过程中引起的病情反跳。

我身边有个妹妹也得了这个病，才刚刚21岁．吃那个带激素的药已经1年了，中间吃过很地方的药，但是都没有效果．昨天晚上抽筋吐白沫，现在已经神志不清，刚刚去医院看她．谁都不认识了．为什么都没有YZ的办法．她家里人都已经绝望了．看她躺在病床上，都不敢碰她，一碰就大叫大哭．我们这里的医院都没有办法．

1．一般ZL
（1）患者宣教：正确认识疾病，消除恐惧心理，明白规律用药的意义，强调长期随访的必要性。避免过多的紫外光暴露，使用防紫外线用品，避免过度疲劳，自我认识疾病活动的征象，配合ZL、遵从医嘱，定期随诊。
（2）对症ZL和去除各种影响疾病预后的因素，如注意控制高血压，FZ各种感染。
2．药物ZL：SLE目前还没有根治的办法，但恰当的ZL可以使大多数患者达到病情的完全缓解。强调早期诊断和早期ZL，以避免或延缓不可逆的组织脏器的病理损害。SLE是一种高度异质性的疾病，临床医生应根据病情的轻重程度，掌握好ZL的风险与效益之比。既要清楚药物的毒副反应，又要懂得药物给患者带来的生机。
（1）轻型SLE的ZL：
轻型的SLE，虽有狼疮活动，但症状轻微，仅表现光过敏、皮疹、关节炎或轻度浆膜炎，而无明显内脏损害者。ZL药物包括：
①非甾类KY药（NSAIDs）可用于控制关节肿痛。服用时应注意消化性溃疡、出血、肾、肝功能等方面的不良反应。
②抗疟药可控制皮疹和减轻光敏感，常用氯喹0.25 qd，或羟氯喹0.4mg/d，分两次服。主要不良反应是眼底病变，用药超过6个月者，可停药一个月，有视力明显下降者，应检查眼底，明确原因。另外有心脏病史者，特别是心动过缓或有传导阻滞者禁用抗疟药。
③短期局部应用激素ZL皮疹，但脸部应尽量避免使用激素类外用药，一旦使用，不应超过一周。
④小剂量激素，（如泼尼松≤10mg/d）可减轻症状。
⑤权衡利弊必要时可用硫唑嘌呤、甲氨蝶呤或环磷酰胺等免疫YZ剂。应注意轻型SLE可因过敏、感染、妊娠生育、环境变化等因素而加重，甚至
进入狼疮危象。
（2）重型SLE的ZL：ZL主要分两个阶段，即诱导缓解和巩固ZL。诱导缓解目的在于迅速控制病情，阻止或逆转内脏损害，力求疾病完全缓解（包括血清学、症状和受损器官的功能恢复），但应注意过分免疫YZ诱发的并发症，尤其是感染、性腺YZ等。目前，多数患者的诱导缓解期需要超过半年至1年才能达到缓解，不可急于求成。
①糖皮质激素：具有强大的KY作用和免疫YZ作用，是ZLSLE的基础药。糖皮质激素对免疫细胞的许多功能及对免疫反应的多个环节均有YZ作用，尤以对细胞免疫的YZ作用突出，在大剂量时还能够明显YZ体液免疫，使抗体生成减少，超大剂量则可有直接的淋巴细胞溶解作用。激素的生理剂量约为泼尼松7.5mg/d，主要能够YZ前列腺素的产生。由于不同的激素剂量的药理作用有所侧重，病情和患者间对激素的敏感性有差异，临床用药要个体化。一般地，重型SLE的标准剂量是泼尼松1 mg/kg，每日1次，病情稳定后2周或疗程8周内，开始以每1~2周减10%的速度缓慢减量，减至每日泼尼松0.5 mg/kg后，减药速度可按病情适当调慢；如果病情允许，维持ZL的激素剂量尽量小于泼尼松10 mg/d。在减药过程中，如果病情不稳定，可暂时维持原剂量不变或酌情增加剂量或加用免疫YZ剂联合ZL。可选用免疫YZ剂如环磷酰胺、硫唑嘌呤、甲氨碟呤等的其中之一，联合应用以便更快地诱导病情缓解和巩固LX，并避免长期使用较大剂量激素导致的严重的副作用。在有重要脏器累及的SLE，乃至出现狼疮危象的情况下，可以使用较大剂量（≥2mg/kg/d）甚至使用甲基泼尼松龙（Methylprednisolone，MP）冲击ZL，MP可用至500~1000mg，每天1次，加入5%葡萄糖250ml，缓慢静脉滴注1～2小时，连续3-5天为1疗程，疗程间隔期5-30天，间隔期和冲击后需每日口服泼尼松0.5-1mg/kg。疗程和间隔期长短视具体病情而定，用于特殊情况的重危患者抢救。甲基泼尼松龙冲击疗法对狼疮危象常具有立竿见影的效果，疗程和间隔期长短按病情因人而宜。MP冲击疗法只能解决急性期的症状，LX不能持久，必须与环磷酰胺冲击疗法配合使用，否则病情容易反复。
SLE患者使用的激素疗程较漫长，故应注意保护下丘脑－垂体－肾上腺轴，避免使用对该轴影响较大的地塞米松、康宁克通（商品名）等长效和超长效激素。激素的副作用除感染外，还包括高血压、高血糖、高血脂、低钾血症、骨质疏松、无菌性骨坏死、白内障、体重增加、水钠潴留等。应记录血压、血糖、血钾、血脂、骨密度， 胸片等作为评估基线，并定期随访。应注意在发生重症SLE、尤其是危及生命的情况下，激素的副作用如股骨头无菌性坏死并非是使用大剂量激素的禁忌。大剂量MP冲击疗法常见副作用包括：脸红、失眠、头痛、乏力、血压升高、短暂的血糖升高；严重副作用包括：感染、上消化道大出血、水钠潴留、诱发高血压危象、诱发癫痫大发作、精神症状、心律失常，有因注射速度过快导致突然死亡的报道，所以甲基泼尼松龙冲击ZL应强调缓慢静脉滴注60分钟以上；用药前需注意水-电解质和酸碱平衡。
②环磷酰胺（Cyclophosphamide， CYC）：是主要作用于S期的细胞周期特异性烷化剂，通过影响DNA合成发挥细胞毒作用。其对体液免疫的YZ作用较强，能YZB细胞增殖和抗体生成，且YZ作用较持久，是ZL重症SLE的有效的药物之一，尤其是在狼疮性肾炎和血管炎的患者中，环磷酰胺与激素联合ZL能有效地诱导疾病缓解，阻止和逆转病变的发展，改善远期预后。目前普遍采用的标准环磷酰胺冲击疗法是：0.75~1.0g/m2体表面积，加入生理盐水200ml中静脉滴注，每3~4周1次。多数患者6～12个月可以缓解病情而进入巩固ZL阶段，还常需要继续环磷酰胺冲击ZL，逐渐延长用药间歇期，至约三个月一次维持数年。过去认为环磷酰胺累积剂量不应超过9～12g以上，新近的研究提示，环磷酰胺累积剂量可以至30g，可以使LN的远期LX更为巩固，且安全性并未由此降低。但是，由于各人对环磷酰胺的敏感性存在个体差异，年龄、病情、病程和体质使其对药物的耐受性有所区别，所以ZL时应根据患者的具体情况，掌握好剂量、冲击间隔期和疗程，既要达到LX，又要避免不良反应。白细胞计数对指导ZL有重要意义，ZL中应注意避免导致白细胞过低，一般要求白细胞低谷不小于3.0×109 /L。环磷酰胺冲击ZL对白细胞影响有一定规律，一次大剂量环磷酰胺进入体内，第3天左右白细胞开始下降，7～14天至低谷，之后白细胞逐渐上升，至21天左右恢复正常。对于间隔期少于3周者，更应密切注意监测血象。大剂量冲击前必须先查血常规。
除白细胞减少和诱发感染外，环磷酰胺冲击ZL的副作用主要包括：性腺YZ（尤其是女性的卵巢功能衰竭）、胃肠道反应、脱发、肝功能损害，少见远期致癌作用（主要是淋巴瘤等血液系统肿瘤），出血性膀胱炎、膀胱纤维化和膀胱癌在长期口服环磷酰胺ZL者常见，而间歇环磷酰胺冲击ZL罕见。
③硫唑嘌呤：为嘌呤类似物，可通过YZDNA合成发挥淋巴细胞的细胞毒作用。LX不及环磷酰胺冲击疗法，尤其在控制肾脏和神经系统病变效果较差，而对浆膜炎、血液系统、皮疹等较好。用法每日1～2.5mg/kg，常用剂量50～100mg/d，即50mg每日口服1～2次。副作用包括：YZ、胃肠道反应、肝功能损害等。少数对硫唑嘌呤极敏感者用药短期就可出现严重脱发和造血危象，引起严重粒细胞和血小板缺乏症，轻者停药后血象多在2~3周内恢复正常，重者则需按粒细胞缺乏或急性再障处理。以后不宜再用。
④甲氨蝶呤：二氢叶酸还原酶拮抗剂，通过YZ核酸的合成发挥细胞毒作用。LX不及环磷酰胺冲击疗法，但长期用药耐受性较佳。剂量10~15mg，每周1次。主要用于关节炎、肌炎、浆膜炎和皮肤损害为主的SLE。主要副作用有胃肠道反应、口腔粘膜糜烂、肝功能损害、YZ，偶见甲氨蝶呤导致肺炎和肺纤维化。
⑤环孢素：可特异性YZT淋巴细胞IL-2的产生，发挥选择性的细胞免疫YZ作用，是一种非细胞毒免疫YZ剂。在ZLSLE方面，对狼疮性肾炎（特别是V型LN）有效，可用环孢素每日剂量3～5mg/kg，分两次口服。用药期间注意肝、肾功能及高血压、高尿酸血症、高血钾等，有条件者应测血药浓度，调整剂量，血肌酐较用药前升高30%，需要减药或停药。环孢素对LN的总体LX不如环磷酰胺冲击疗法，而且价格昂贵、毒副作用较大、停药后病情容易反跳。
⑥霉酚酸酯：为次黄嘌呤单核苷酸脱氢酶的YZ剂，可YZ嘌呤从头合成途径，从而YZ淋巴细胞活化。霉酚酸酯ZL狼疮性肾炎有效，能够有效的控制IV型LN活动。每日剂量10~30mg/kg体重，分2次口服。
（3）狼疮危象的ZL：ZL目的在于挽救生命、保护受累脏器、防止后遗症。通常需要大剂量甲基泼尼松龙冲击ZL，针对受累脏器的对症ZL和支持ZL，以帮助患者度过危象。后继的ZL可按照重型SLE的原则，继续诱导缓解和维持巩固ZL。
①急进性肾小球肾炎：表现为急性进行性少尿，浮肿，蛋白尿/血尿，低蛋白血症，贫血，肾功能进行性下降，血压，高血钾，代谢性酸中毒等。B超肾脏体积常增大，肾脏病理往往呈新月体肾炎，多符合WHO的LN的Ⅳ型。ZL包括纠正水电解质酸碱平衡紊乱、低蛋白血症，FZ感染，纠正高血压，心衰等合并症，保护重要脏器，必要时需要透析支持ZL。在评估SLE活动性和全身情况和有无ZL反指征的同时，应抓紧时机肾穿，判断病理类型和急慢性指标，制定ZL方案。对明显活动、非肾脏纤维化/硬化等不可逆病变为主的患者，应积极使用激素 （泼尼松≥2 mg/kg/d)，并可使用大剂量MP冲击疗法。亦可加用CYC 0.4-0.8 q2w冲击ZL。
②神经精神狼疮：必须除外化脓性脑膜炎、结核性脑膜炎、隐球菌性脑膜炎、病毒性脑膜脑炎等神经系统感染。弥漫性神经精神狼疮在控制SLE的基础药物上强调对症ZL，包括抗精神病药物（与精神科医生配合），癫痫大发作或癫痫持续状态时需积极抗癫痫ZL，注意加强护理。ACL相关神经精神狼疮，应加用抗凝、抗血小板聚集药物。有全身血管炎表现的明显活动证据，应用大剂量甲基泼尼松龙冲击ZL。狼疮包括横贯性脊髓炎在内，可SY地塞米松10mg加甲氨蝶呤鞘内注射/wkZL，共2~3次。
③重症血小板减少性紫癜：血小板<2万/mm3，有自发出血倾向，常规激素ZL无效（1mg/kg/d），应加大激素用量用至2mg/kg/d以上。还可静脉滴注长春新碱（VcR）1mg， qwk×3-6次。静脉输注大剂量人体免疫球蛋白（IVIG）对重症血小板减少性紫癜有效，标准的IVIG疗法是：每日剂量0.4g/kg体重，静脉滴注，连续5天为1个疗程。IVIG一方面对SLE本身具有免疫ZL作用，另一方面具有非特异性的抗感染作用，可以对大剂量MP和环磷酰胺的联合冲击ZL所致的免疫力挫伤起到一定的保护作用，能够明显提高各种狼疮危象ZL的成功率。无增生低下的重症血小板减少性紫癜还可SY其他免疫YZ剂，如CYC，环孢素等。其他药物包括达那唑、三苯氧胺、维生素C等，内科保守ZL无效，可考虑脾切除。
④弥漫性出血性肺泡炎和急性重症肺间质病变：部分弥漫性出血性肺泡炎的患者起病可无咯血，支气管镜有助于明确诊断。本病极易合并感染，常同时有大量蛋白尿，预后很差。ZL讫无良策。对SLE肺脏累及应提高警惕，结合SLE病情系统评估、影像学、血气分析、纤支镜等手段，以早期发现、及时诊断。ZL方面包括氧疗、必要时机械通气，控制感染和支持ZL。可SY大剂量MP冲击ZL，IVIG，血浆置换等。
⑤严重的肠系膜血管炎：常须2mg/kg/d以上的每日激素剂量方能控制病情。应注意水电解质酸碱平衡，加强肠外营养支持，FZ合并感染，避免不必要的手术、探查。一旦并发肠坏死、穿孔、中毒性肠麻痹，应及时手术ZL。
3．特殊ZL：血浆置换等ZLSLE，不宜列入诊疗常规，应视患者具体情况选择应用。

系统性红斑狼疮所谓的控制也就是用一些激素，要命的也就在于用激素。红斑狼疮本身不会要命，错误的ZL却能要命!原因是：红斑狼疮是人体排毒的一种自然现象，ZL上不能只图舒服，用激素强行YZ，导致毒素无法排除，必然会损伤五脏六腑，Z终造成器官衰竭。ZL的正确方法是：用疏导的方式帮助人体排出毒素，同时保护好内脏特别是肝脏、肾脏，更详细的等待咨询。